Новини очима молоді

17 апреля в всемирный день борьбы с гемофилией, представитель Го «Донбасс» Иван Жеведь, принял участие в семинаре «Актуальні питання гемофілії», участники  дискутировали на тему: что же из себя представляет эта страшная болезнь, имеющая такие «громкие» названия, как “Хрустальная” и “Королевская”?

«Гемофилия — это тяжелая наследственная болезнь. Носители гена – женщины, но болеют в основном мужчины. Мировую «известность» болезнь получила «благодаря» Английской королеве Виктории и цесаревичу Алексею, сыну Николая ІІ Романова. В нашей стране от болезни страдают не короли, а обычные украинцы, которые могут умереть, получив элементарный порез. Возникает риторический вопрос, обеспечены ли в Украины больные гемофилией всем необходимым?

На пресс-конференции в “Укринформе”, которая проходила в рамках «Школы медицинской журналистики» советник министра здравоохранения Дмитрий Подтуркин заявил, что в последнее время МОЗ совершило прорыв в обеспечении больных на гемофилию необходимыми качественными препаратами. В сравнении с 2010 годом сумму, которая выделяется на закупку факторов свертывания крови, увиличили на 300 процентов. Все препараты импортные, закупаются в основном в странах Европы.Так же он отметил, что Украина – это «маленькая страна». В ней нет ресурсов для создания качественных отечественных препараторов для больных гемофилией.

Глава правления Всеукраинской общественной организации «Всеукраинское сообщество гемофилии» Александр Шмило подтвердил информацию, что в прошлом году государство выделило значительно больше средств на обеспечение препаратами пациентов с гемофилией сравнительно с 2010 г., но этого финансирования недостаточно. Так же он подчеркнул, что есть и отечественные препараты, но они не имеют доказательной базы. Возможно в будущем ситуация изменится.

Отметим, что по состоянию на 2013 год во многих областях Украины не были проведены тендеры на закупку факторов свертывания. И пока чиновники рапортуют об успехах в борьбе с гемофилией, и думают о выгодном проведении тендерных закупок, страдают тысячи больных в Украине.» — рассказал Иван Жеведь, пресс-службе Го «ДОНБАСС».

Симинар проводился в рамках кампании «Школа гражданской журналистики»

DONBASS.US